Lafaek News— Defisiénsia João de Deus ho idade 14 sofre hidrosefalus seidauk ezerse direitu hanesan labarik defisiensia husi Assosiasaun Defisiensia Timor Leste.
Afonso Martins de Deus nu’udar aman ba defisiénsia João de Deus hatete, João nu’udar oan datoluk, moris mai ho moras hidrosefalus ka bee ne’ebé esesivu iha kakutak no fó presaun ba sélula hirak iha ulun, iha tinan 2011 bainhira nia moris, hafoin fulan ida obrigatoriamente doutór tenke lori nia ba opera iha ospitál Sanghai Bali Indonézia konsege supa sai bee husi ulun laran.
“Operasaun ulun dala tolu iha fulan rua nia laran banhira nia sei fulan rua ba tolu, objetivu hosi operasaun ne’e atu supa sai bee hosi nia ulun utiliza mangeira tuu borus nia hirus mantan no hasai mangeira ne’e hosi nia kabun sorin parte loos,” dehan Afonso nu’udar aman defisiente João de Deus iha nia rezidensia, aldea Beto-Tasi, suku Madohi, postu administrativu Dom Aleixo, foin lalais ne’e.
Nu’udar aman hamutuk ho nia kaben Agina dos Santos dedika domin ba sira oan nunka hotu, tan ne’e sira deside hodi husik nia oan ba opera iha Bali, maibé depois operasaun hotu nia fila mai Timor, hosi ne’e joão de Deus nia kondisaun fíziku komesa redúz no isin manas mós komesa hakaas nia, deskonfia ai-moruk domina liu ona nia tanba foin fulan ida.
“Iha 2012 too 2013 ami la bele lori ami nia oan ba halo tratamentu tanba transporte laiha maibé mai fali 2014 ami sosa ona motor ida entaun ami lori nia ba ospitál Senai Becora,” dehan Afonso Martin de Deus.
Iha 2014 Afonso esforsu lori nia oan hasoru eis vise-Ministru Solidariedade Sosiál, Miguel Marques Manetelu iha momentu ne’ebá halo kedan proposta ida ba ospital Senai , iha ne’ebá Senai oferese netik kadeira roda ba joão hodi tuur movimenta, alende ne’e, autoridade lokál sira mós apoiu material balun hanesan biti, bikan, kanoru no seluk tan.
Nune’e, iha tinan hanesan Afonso sente katak mangeira ne’ebé nia oan uza durante tinan 3, komesan hakanek fali nia oan nia kabun to’o infesaun nune’e nia deside haruka doutór sira hasai tiha hosi nia oan, hosi tinan ida ne’e to’o mai ohin loron doutór ida mós seidauk bele mai halo tratamentu ba João de Deus (defisiente).
Maibé, nia mós konsiente ida ne’e la’ós doutór sira nia salan tanba doutór sira, ema barak presija sira nia atendimentu no lolos familia mak sala, tanba tempu fahe la to’o hodi lori João ba ospitál. ho maromak nia tulun too ohin loron João isin manas laiha ona.
“Uluk ha’u ejije ona ba parte kompetente liuliu asossiasaun defisiente Timor-Leste atu rejista ha’u nia oan hodi hetan subsidiu ruma maibé sira dehan lei seidauk fó dalan tanba nia tinan seidauk to’o 17 anus. Maibé karik governu mak halo lei ida hodi fó subsidiu ba defisiente otas hanesan sira, ami agradese,” tenik nia
Nia salienta, nu’udar inan aman la direitu atu obriga governu tenke mai haree nia tanba sira konsiente katak governu iha ema barak atu haree laos alin João ne’e de’it, maibé karik iha tempu ruma hakarak mai haree ka fó subsídiu ruma familia sempre simu.
Nu’udar inan-aman halo atendimentu ba oan João lor-loron ne’e la’ós difikuldade, maibé responsabilidade no domin, konsidera hanesan mós realidade ne’ebé la bele hasee an, nu’udar inan-aman hakarak moris ne’e tenke furak ba familia, maibé sira laiha kbiit atu obriga maromak nia hakarak, dalan uniku mak pasíensia simu realidade.
“Kona-ba nia hahán, nia só hemu susu been Dancow de’it bainhira ita hakarak fó sasoru ruma difisíl ba nia atu tolan, maibé susu-been dancow ne’e nia hemu lor-loron, dos ida ba loron ida ho balun. Hahu hosi nia tinan lima too mai agora nia tenke konsume susu been,” tenik nia
Tempu hamlaha João só bele de’it halian nia lian hodi fó sinál katak nia hahu hamlaha no familia bele nota hosi ne’e, alende ne’e sira mós fó hemu nia tuir oras katak, tuku 7 dadersan hahu fó hemu nia, tuku 12 meudia fó hemu no ho etu oituan, kalan tuku 7 fó hemu.
“Dadaun ne’e, bainhira nia toba kalan ka loron nia la tanis ona maibé uluk bainhira mangeira sei iha nia isin, nia sempre tanis momentu toba,” esplika nia
Entretantu, Afonso Martin de Deus nu’udar aman ba defisiente João de Deus mai hosi munisípiu Ermera postu administrasaun letefoho, tinan barak ona buka moris iha kapitál Dili nu’udar mós faan nain ba kupon SDSB hodi substenta moris familia nian ho nia kaben Agina dos Santos hosi munisípiu Lautem, postu administrativu lospalos.
“Ami iha oan na’in lima ida fila hela nain ha’at. Ida João de Deus ne’ebé ho defisiente ne’e oan ba dala tolu. Oan primeiru agora tur iha kalse 6 nain tolu seluk seidauk eskola,” nia hatoku nia
Iha sorin seluk, Xefe aldeia Beto-Tasi hatete nu’udar autoridade sempre vizita bei-beik hodi haree kondisaun João de Deus, alende ne’e nia mós esforsu hodi hato’o ona parte kompetente no NGO balun oinsá mak defisiente sira hanesan João de Deus ho nia maluk sira seluk bele hetan subsídiu ruma.
“Dala ida tan karik bele governu tau matan no proiritiza ema ho defisiensia maske balun ne’ebé idade seidauk to’o mós pelumenus fó netik dolar 80 ka 90 kada fulan atu nune’e bele atu nune’e bele sustenta moris,”
Enkuantu total Difiente iha aldeia Beto Tasi hamutuk 21, hosi nùmeru ne’e nain tolu (3) feto (2) mane (1)mak hetan ona ajuda husi Estadu restu seidauk.
hatan ba preukupasaun ne’e, Diretór ezekutivu Asosiasaun Defisiente Timor-Leste, Cesário da Silva hatete, subsídiu ne’ebé governu fó liuhosi Ministériu Solidaridade Sosiál no Inkuzaun (MSSI) ba ema defisiensia presija esplika ba maluk defisiente sira katak, subsídiu ida ne’e mai ho nia rekezitus regorozu.
Rekezitus sira mak hanesan, ema hotu tenke iha dokumentus komprovativu sira hanesan identidade pesoal, ezemplu, sertidaun batizmu, eleitorál, Billete Identidade (BI), no dokumentu komprovativu esensiál seluk hanesan deklarasaun hosi autoridade lokál, no atestadu médiku husi dotór sira ne’ebé mak sertifika ona ba ema ho defisénsia ida atu hetan asesu ba subsídiu.
“Labarik ne’ebé idade seidauk to’o tinan 17 nia seidauk bele asesu ba subsídiu ema ho defisiente tanba iha kriteria hatete ema tenke ho idade 17 ba leten mak foin bele asesu,” dehan nia
Nia hatutan maibé alende, subsídiu ba ema ho defisiente iha mós subsídiu bolsa da mãe ne’ebé projeta ba ema ho defiseinte idade 16 mai kraik.
“Ha’u hanoin situasaun balu liga vulnerabilidade, alternativu seluk maka ADTL ho nia membru sira presiza koordena hodi halo intervensaun ruma, tanba ne’e, informsaun hosi Lafaek News ajuda tebes atu halo intervensaun kiik ruma hosi ami nia parte,” konfesa nia
ADTL observa katak, rekezitus ba subsidiu ba ema ho difisiensia lamentavél tebes, tanba ne’e sira husu ba governu liuliu MSSI, atu revé dekretu ministerial ba apoiu subsídiu ne’e.
“Ami haree katak labarik ho difisiensia ne’e importante no proiridade, presiza apoiu labarik ho difisiensia tanba familia balun iha uma laran oan ho difisiensia dalaruama oan ne’e sai tiha prioridade ida ne’ebé ikus liu, tanba ne’e husuba governu atu revé dekretu ministerial hodi asegura labarik ho disifiensia”tenik Nia
Tuir sensus uma kain 2015 nian hatudu katak, númeru ema ho defisiente iha teritóriu laran hamutuk 38,118, hosi númeru ne’e hetan ona apoiu hamutuk 8,000 signifika maioria mak seidauk hetan apoiu tanba tuir ADTL nia haree katak rekezitus ne’ebé governu hasai ne’e todan.
“Ami akompañia ema ho defisiŕnsia barak mak laiha dokumentu komprovativu sira tan ne’e ami rekomenda ba governu atu rekoñese no konsidera deklarasaun sira hosi autoridade lokál sira,” hakotu nia
Jornalista : Felisberto Fernandes
Editór : Agapito de Deus
